La nostra Associazione

Il desiderio di intraprendere un ruolo attivo nell’ambito della beneficenza e del volontariato è nato dal sorriso di una splendida bambina, Benedetta e da tutto ciò che Benedetta ha insegnato e trasmesso alla nostra famiglia durante la sua breve vita, mentre affrontava il difficile percorso della malattia.

Benedetta è una splendida bambina alla quale, alla nascita, viene diagnosticata una malattia rara, la Sindrome di Marfan.

La Sindrome di Marfan, se di tipo neonatale, come nel caso di Benedetta, colpisce sempre con particolare ferocia, obbligando e costringendo la persona ad un percorso molto difficile e ad una qualità di vita compromessa e purtroppo limitata nel tempo.

Nonostante i tanti problemi, i tanti ricoveri, le tante limitazioni, Benedetta era una bambina felice e per undici anni ha sbalordito e riscaldato tutti con quel suo sorriso, trasmettendo e lasciando a chi la incontrava una grande lezione di vita: “bisogna imparare ad apprezzare e gioire delle cose che abbiamo ma soprattutto a lottare per cercare di migliorarle”.

A volte mi chiedono come abbiamo fatto a gestire un così grande dolore ed io rispondo sempre che è difficile da spiegare ma che in realtà, Benedetta, è stato per noi un dono meraviglioso.