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Il Sorriso di Benedetta

Aiutiamo e miglioriamo servizi e strutture sanitarie per ragazzi con disabilità o con patologie rare e sosteniamo la ricerca sulla “Sindrome di Marfan”

 
 

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L’Associazione “Il Sorriso di Benedetta” aiuta e migliora servizi e strutture sanitarie che coinvolgono ragazzi con disabilità o affetti da patologie rare e sostiene la ricerca sulla “Sindrome di Marfan”.

L’Associazione “Il Sorriso di Benedetta” nasce con lo scopo di aiutare e migliorare quei servizi e quelle strutture sanitarie che vedono coinvolti ragazzi con disabilità o affetti da patologie rare, nonché sostenere la ricerca sulla “Sindrome di Marfan”.

Il desiderio di intraprendere un ruolo attivo nell’ambito della beneficenza e del volontariato ci è stato ispirato da tutto ciò che Benedetta ha insegnato e trasmesso alla nostra famiglia durante la sua breve vita, mentre affrontava il difficile percorso della malattia.

La nostra associazione

nasce con lo scopo di aiutare e migliorare quei servizi e quelle strutture sanitarie che vedono coinvolti ragazzi con disabilità o affetti da patologie rare, nonché sostenere la ricerca sulla “Sindrome di Marfan”.

La Sindrome di Marfan

La Sindrome di Marfan è una rara malattia ereditaria che coinvolge contemporaneamente più organi e apparati e causa alterazioni oculari, ossee, cardiache, dei vasi sanguigni, polmonari e del sistema nervoso centrale.

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L’Associazione è regolarmente iscritta al R.U.N.T.S. e accreditata a ricevere il contributo del 5 PER MILLE DELL’IRPEF.

Contatti

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